首屆湖湘罕見病全病程管理高峰論壇暨湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)罕見病全病程管理分會(huì)成立大會(huì)在長沙召開

    12月24-25日，由湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院共同舉辦的“首屆湖湘罕見病全病程管理高峰論壇暨湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)罕見病全病程管理分會(huì)成立大會(huì)”在長沙成功召開。通過選舉中南大學(xué)湘雅醫(yī)院彭鏡教授當(dāng)選湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)罕見病全病程管理分會(huì)理事長。來自全省兒科、神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、血液科、移植科、呼吸科、消化科、全科醫(yī)學(xué)及遺傳、代謝內(nèi)分泌科等領(lǐng)域相關(guān)醫(yī)護(hù)人員約180人參會(huì)。

李桂源理事長

陳子華教授

尹飛教授

伍國用副局長

    會(huì)議開幕式由湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)副理事長兼秘書長伍勁健主持，湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)理事長李桂源教授出席并講話。湖南省醫(yī)保局伍國用副局長出席會(huì)議并做醫(yī)保政策解讀。中南大學(xué)湘雅醫(yī)院副院長陳子華教授，分會(huì)顧問、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院尹飛教授分別向大會(huì)致辭。湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)罕見病全病程管理分會(huì)理事長彭鏡教授報(bào)告分會(huì)籌備情況。協(xié)會(huì)監(jiān)事長劉益民先生宣讀分會(huì)第一屆理事會(huì)成員名單及兩個(gè)專家組名單。會(huì)上協(xié)會(huì)向全體會(huì)員和愛心人士發(fā)起了罕見病公益救助項(xiàng)目倡議。會(huì)議開幕式還舉行了湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)罕見病公益救助項(xiàng)目啟動(dòng)儀式以及湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)罕見病全病程管理分會(huì)湖湘罕見病規(guī)范化管理巡講活動(dòng)啟動(dòng)儀式。

伍勁健秘書長

彭鏡教授

劉益民監(jiān)事長

授牌和頒發(fā)聘書

    李桂源理事長在講話中指出，分會(huì)今后要在彭鏡理事長的帶領(lǐng)下，團(tuán)結(jié)全體會(huì)員，充分做好大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上的全病程管理，并且數(shù)據(jù)要可靠、精準(zhǔn)。要加強(qiáng)罕見病機(jī)制的研究，建立協(xié)作組，多學(xué)科合作，進(jìn)一步深入分子研究。要加強(qiáng)罕見病的科普宣傳力度，擴(kuò)大罕見病的公眾知曉度，推進(jìn)罕見病政策的落地實(shí)施，建設(shè)有“湖湘特色”的罕見病全病程管理模式。

王炳艷副秘書長

啟動(dòng)儀式

    分會(huì)的成立，搭建了全省罕見病全病程管理產(chǎn)、學(xué)、研、教的橋梁，動(dòng)員多方力量，必將進(jìn)一步促進(jìn)我省罕見病全病程管理事業(yè)的發(fā)展。